Questa patologia, riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità dagli anni Novanta, continua a essere trascurata in Italia.
Nonostante la sua classificazione come una condizione invalidante, i pazienti che ne soffrono si trovano ad affrontare non solo il dolore fisico, ma anche un’inevitabile battaglia per ottenere il riconoscimento e le cure adeguate all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza . L’associazione Aisf ha avviato una staffetta di scioperi della fame per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su questa problematica.
La staffetta di sciopero della fame promossa dall’Aisf non è solo un atto simbolico, ma un forte messaggio di protesta. Barbara Figus, una operatrice sanitaria di Villanovaforru e attivista del Comitato Fibromialgici Sardi, ha dichiarato di aver preso parte alla mobilitazione “con grande difficoltà” ma spinta dalla speranza di poter finalmente far “svegliare” coloro che sembrano ignorare questa malattia. L’inizio della protesta ha avuto luogo a Sassari e ha progressivamente raggiunto il Medio Campidano, coinvolgendo sempre più persone nel tentativo di dare una voce a chi soffre di fibromialgia.
La modalità di protesta attraverso il digiuno è particolarmente emblematiche, poiché evidenzia le difficoltà quotidiane affrontate dai pazienti, molti dei quali necessitano di medicinali per le loro terapie. Il digiuno, quindi, non è solo una sfida fisica, ma rappresenta anche il sacrificio che i pazienti sono costretti a fare perchè non ricevono il supporto di cui avrebbero diritto. Le testimonianze raccolte attestano che molti pazienti, a causa dell’assenza della fibromialgia nei Lea, si trovano a dover sostenere personalmente gli alti costi legati a diagnosi, visite e terapie, aggravando ulteriormente il loro stato di salute e benessere.
Nonostante le azioni intraprese, Barbara Figus ha sottolineato il sentimento predominante di invisibilità rispetto alla fibromialgia, che è stata ormai definita una “malattia invisibile”. In questo contesto, l’Aisf ha organizzato una manifestazione nazionale a Roma, fungendo da palcoscenico per una problematica che, purtroppo, ha ricevuto un’attenzione insufficiente nel via via degli anni. Le parole di Figus risuonano forti e chiare: “Quando finirà la protesta? Non lo so”, lasciando trasparire una frustrazione crescente tra i pazienti e i loro operatori che vedono una mobilitazione così ampia ma senza le risposte necessarie.
Il problema è che per il governo questa condizione sembra essere “cieca, sorda e muta”. Un atteggiamento che ha già suscitato critiche e indignazione tra coloro che combattono per avere trattamento e sostegno. Nonostante la partecipazione numerosa di persone a questa battaglia pacifica, la necessità di impegnarsi per ottenere attenzione e risposta da parte delle istituzioni è più urgente che mai. Questo scambio di esperienze e la condivisione della testimonianza di dolore e speranza potrebbero essere la chiave per sbloccare una situazione stagnante e per stimolare cambiamenti concreti.
Lo sciopero della fame e le manifestazioni rappresentano solo una parte di una protesta più ampia, un grido di aiuto che si fa sempre più forte. Persone affette da fibromialgia e i loro sostenitori sono determinati a continuare la lotta finché non riceveranno risposte chiare e consequenziali. La rabbia e la frustrazione crescono ogni giorno di più, portando a una mobilitazione collettiva che mira a far capire l’urgenza di questa problematica sociale e sanitaria. Così come afferma Figus, “spero presto, perchè ormai è passato veramente, veramente troppo tempo”.
Questa situazione si fa sempre più insostenibile e le emozioni di chi ne è colpito sono palpabili. È necessario che chi è al potere ascolti e prenda in carico le domande del popolo che chiede di essere visto e ascoltato. Una battaglia che richiede unità, determinazione e una strategia ben definita per continuare a lottare insieme fino a quando i diritti dei pazienti fibromialgici non saranno finalmente riconosciuti e rispettati nel panorama sanitario italiano.
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